Hanne van Herwerden (80) ontmoette op haar zestigste partner Eli. Toen hij vijf jaar later getroffen werd door een herseninfarct werd zij mantelzorgster.
Negen reacties kreeg Hanne van Herwerden (80) toen ze op haar zestigste een contactadvertentie in de krant plaatste. Hoewel ze vooral op zoek was naar iemand om gezellige dingen mee te ondernemen, ontmoette ze een man met wie ze trouwde: Eli. “Je weet dat je als je op je zestigste een nieuwe relatie begint, je niet meer de makkelijkste jaren samen hebt, maar om die reden niet aan een relatie beginnen levert ook niet veel op”, vertelt Hanne. Toen Eli vijf jaar later getroffen werd door een herseninfarct en zij langzaamaan in steeds intensievere mantelzorg verzeild raakte, dacht ze dan ook niet: “waarom ik?”. “Nee dat houdt mij echt niet bezig. Waarom ik niet? Je gunt het niemand, maar ik had het niet willen missen.”
“Ik kende iemand van mijn wandelclub die via een advertentie in de krant een hele leuke man had leren kennen”, begint Hanne te vertellen. Ze zit aan haar keukentafel met uitzicht op de IJhaven in Amsterdam. “Toen dacht ik: dat lijkt mij ook wel erg leuk. Ik merkte in die periode namelijk dat al mijn maatjes wel heel erg van het wandelen waren, maar ik kon niet meer met hen mee. Doordat ik iets aan mijn voet kreeg kon ik nog wel een wandeling maken, maar geen uren meer wandelen.” De succesvolle ervaring van de vrouw van de wandelclub met het plaatsen van een advertentie in de krant, inspireert Hanne dan ook om ook een oproep te plaatsen om op die manier haar netwerk uit te breiden. “Ik zocht gewoon iemand om leuke dingen mee te doen, maar ik hoopte ook dat ik iemand zou ontmoeten met wie het wat meer zou kunnen worden. Ik was al vanaf mijn 38ste gescheiden en hoewel ik af en toe een vriend had, was er niemand meer geweest met wie ik echt samen door het leven ging.”
“Hij sprak mij in eerste instantie niet erg aan”
Negen reacties krijgt Hanne naar aanleiding van haar oproep in de krant. Eén van de reacties komt van een man uit Delft: Eli. “Hij sprak mij in eerste instantie niet aan”, memoreert Hanne, “hij was twee keer getrouwd geweest, had veel meegemaakt en was een hoge ambtenaar. Dat was niet het milieu waar ik mij gewoonlijk in begaf. Maar op de één of andere manier hadden we ook heel veel gemeenschappelijk. We kwamen allebei uit een omgeving waarin het voor ons niet gebruikelijk was om te gaan studeren, hadden allebei ervaring in de oorlog en hadden hetzelfde gevoel voor humor. Ik heb echt vreselijk gelachen met die man”, vertelt Hanne. Ze pakt een stroopwafel uit een schaaltje op tafel. Met een grote glimlach op haar gezicht biecht ze op dat ze verslaafd is aan het karamelkoekje en er elke dag één van zichzelf mag. Ze vervolgt: “Eli was een erg leuke man. Ik ben goed terechtgekomen bij hem. Uiteindelijk zijn we getrouwd, maar we zijn nooit gaan samenwonen. Eli wilde dat wel graag, maar ik woonde al ruim twintig jaar op mijzelf en dacht: ik ga niet in een plaats wonen waar ik niemand ken met iemand die ik ook nog niet zo lang ken. Dus we hebben het zo opgelost dat ik twee dagen in de week bij hem was, hij in de weekenden bij mij en allebei een paar dagen alleen.”
“Je weet dat als je op je zestigste een nieuwe relatie begint, je niet de makkelijkste jaren samen hebt. Met je verstand weet je dat er iets zou kunnen gebeuren met de gezondheid van één van de twee. Dat besef is sterker dan bij jonge mensen. Maar om die reden niet aan een relatie te beginnen levert ook niet veel op. Wij hadden natuurlijk wel de pech dat er al na vijf jaar iets gebeurde.” Het herseninfarct van Eli in 2001 was het eerste in een reeks infarcten gedurende een aantal jaren. Uiteindelijk had het vasculaire dementie tot gevolg. Een vorm van dementie die bij zestien procent van de mensen het gevolg is van een stoornis in de doorbloeding in de hersenen. Hanne werd daardoor – stapje voor stapje – naast de liefdespartner van Eli ook zijn mantelzorgster. “Dementie sluipt langzaam in je relatie”, vertelt Hanne, “het is niet zo dat je van de ene op de andere dag opeens de totale zorg over iemand hebt. Of dat iemand van het ene op het andere moment alles vergeet. Het gaat heel geleidelijk. We hebben dus bijvoorbeeld ook onze latrelatie kunnen houden, omdat het reisje naar Amsterdam Amstel routine voor Eli was. Daardoor heeft hij dat nog heel lang gekund. Totdat de situatie ineens veel slechter werd doordat hij meer infarcten kreeg met kortere tussenpozen. Hij verloor daardoor zijn zelfredzaamheid. Vanaf dat moment ben ik meer dagen naar hem toe gegaan. Maar ik ben altijd één nacht – in het begin twee nachten – in mijn eigen huis geweest. Het zorgen voor Eli heeft bij elkaar tien jaar geduurd. Maar pas de laatste drie jaar zijn we in de situatie beland waarbij ik maar één nacht in de week alleen sliep. De andere dagen was ik bij hem of was hij bij mij.”
Zorgen voor jezelf om te kunnen zorgen voor de ander
“Ik ben er ontzettend dankbaar voor dat ik een eigen plek had”, vervolgt Hanne. Vanuit haar raam is te zien hoe een rubberboot vol met kinderen heen en weer vaart tussen een paar zeilbootjes en de waterkant. “Als je niet oppast heb je geen eigen leven meer. Er wordt daarom vaak tegen mantelzorgers gezegd dat ze moeten zorgen dat ze een plek hebben voor zichzelf”, vervolgt ze haar verhaal. “Anders word je gek. Je hebt namelijk 24 uur per dag de zorg voor een partner die onherkenbaar verandert of een partner die wel herkenbaar blijft maar op een heel ander niveau functioneert dan je gewend bent. Mijn eigen huis is mijn redding geweest. Het was fijn om een plek te hebben met mijn eigen meubels, mijn eigen vrienden en mijn eigen dingen. Daarbij was mijn doel de hele tijd dat ik het vol zou houden. Want als ik het niet meer vol zou houden, dan zou het hele kaartenhuis instorten. Dat was primair in mijn belang, maar ook in zijn belang omdat hij afhankelijk was van mij. Ik heb er op die manier heel lang voor kunnen zorgen dat hij de dingen die hij leuk vond nog kon doen. Ik heb hem heel erg lang het gevoel kunnen geven dat hij er nog was.”
Dat was belangrijk voor Eli, zo merkte Hanne. Hij was opgeklommen tot de directeur van een ministerie. Door zijn dementie raakte hij al zijn verworven onafhankelijkheid weer kwijt. “We hebben allebei gedaan wat we konden om zijn onafhankelijkheid te bewaren”, vertelt Hanne. “Na een terugval was hij altijd bezig om weer terug te komen. Hij krabbelde elke keer weer op. Ik heb daarom ook heel lang op zijn zelfredzaamheid gemikt. Als mantelzorger probeer je iemand zo lang mogelijk te prikkelen en te proberen dat iemand kan blijven leven zoals hij gewend was te leven. Dat betekent dat je als mantelzorger meer risico’s neemt dan bijvoorbeeld een verzorgingsinstelling waar de nadruk ligt op efficiency en veiligheid. Die twee staan haaks op zelfredzaamheid. Ze hebben daar gewoonlijk niet de mogelijkheden om in te spelen op wat iemand nog kan of niet. Maar als je iemand zelf nog dingen laat doen, dan blijft hij ook actief. Als je alles uit handen neemt, dan gaat iemand ook sneller achteruit. Daarbij gaf het Eli het gevoel dat hij er nog mocht zijn. Op een keer zei hij: “ik word kleiner en kleiner, maar ik ben er toch nog?”. Hij kon geen gesprek meer voeren, maar bleef zulke verstandige opmerkingen maken.”
“Solliciteren” bij de oud-directeur
Eli helpen bij het bewaren van zijn waardigheid, is dan ook één van de dingen die Hanne meermaals noemt als ze spreekt over de mantelzorg voor hem. Zo bleef hij tot ongeveer vijf maanden voor zijn dood “zelfstandig” wonen, moesten de dames die hem daarbij kwamen helpen bij hem solliciteren alsof hij nog de directeur van het ministerie was en deed hij samen met Hanne de boodschappen in plaats van dat zij die voor hem deed. “Eli wilde graag zelf betalen als we boodschappen deden”, vertelt ze over die bezoekjes aan de supermarkt, “dus stopten we altijd nog wat geld in zijn portemonnee zodat hij kon betalen. Maar dat was natuurlijk een eindeloos gerommel en gedoe. Er was toen een keer iemand bij de kassa die zei: “geeft niet hoor, doet u maar kalm aan”. En daarna zei ze tegen mij: “mijn man heeft ook iets in zijn hersens”.”
Ondanks dat Hanne een glimlach op haar gezicht heeft als ze praat over dat soort herinneringen met Eli, vertelt ze ook dat er ook maar al te vaak momenten waren dat zij als mantelzorgster kwaadheid voelde. “Daar heb je het niet zo vaak over”, zegt Hanne die van mening is dat de emotionele kant van mantelzorg nogal eens onderbelicht blijft, “ik ben echt ontzettend kwaad geweest. In feite was ik kwaad op wat hem overkwam en daarmee ons overkwam. Maar het vervelende is dat je dan soms toch op de ander afreageert. Dan leek het alsof ik kwaad op hem was omdat hij voor de zestigste keer zijn onderbroek uittrok die ik hem net had aangetrokken, maar in feite was ik boos op de situatie. Dan weet je dat je geduldig moet blijven en niet moet schreeuwen, maar soms lukt het gewoon niet. Dat je af en toe kwaad wordt – omdat het je te veel wordt – dat is normaal. Ik geef mantelzorgers altijd mee dat zij zich daar niet schuldig over hoeven te voelen. Ik vertel hen dat het gaat om wat je met die kwaadheid doet. Want als je het afreageert op de ander daar bewijs je jezelf en die ander geen dienst mee. Nadat ik zo’n keer boos op Eli was geworden omdat ik mij machteloos voelde, legde ik hem uit dat ik niet boos was op hem maar op de situatie. Daarop zei hij: “maar daaronder zit het goed toch?”.
“Het is een hele diepgaande ervaring geweest”
“Ik heb tijdens die tien jaar ervaren hoe ontzettend veel wij van elkaar hielden”, geeft Hanne antwoord op de vraag van Eli. “Ik heb gezien wat voor kanten liefde allemaal kan hebben. Je gunt het niemand en toch had ik het niet willen missen. Want het is ook een hele diepgaande ervaring geweest. Iets waar je niet vaak de kans voor krijgt in je leven. Je gaat als het ware tot op het bot. Allebei. Vriendschappen die intensief waren in de tijd dat Eli ziek was, hebben zich blijvend verdiept.”
“Eli heeft zijn liefde voor mij nooit verloochend toen hij dement werd”, vervolgt Hanne. Die liefde voor haar was bijvoorbeeld van wezenlijk belang toen er besloten moest worden dat Eli niet langer in zijn eigen huis kon blijven wonen, maar naar een zorgcentrum moest. “Dat hij op een gegeven moment niet meer alleen kon wonen vond Eli heel lastig. Maar de andere vrouwen die ook voor hem zorgden zeiden: “Hanne dit gaat niet meer”. Die gaven aan dat het voor hun veel zwaarder werd dan een gewoon dienstverband. Dat klopte, want hij was dus allang aan opname toe. Maar het vervelende van goed voor iemand zorgen is dat die persoon zelf geen probleem ziet. In de ogen van Eli ging alles prima, dus hij wilde absoluut niet naar een zorginstelling. Maar hij had geen idee wat ons dat kostte. We konden het niet meer aan. Hij liep bijvoorbeeld telkens weg. Ook steeds vaker ’s nachts. Hij was ongelukkig, boos en herkende zijn eigen meubels niet meer. Wat hem over de brug hielp om toch te verhuizen was dat ik het niet meer aankon. Het was moeilijk voor mij om dat te zeggen, maar toen ik dat zei bleek dat hij het voor mij over had. Maar het blijft een hele moeilijke boodschap.”
“Het zorgen voor Eli heeft er enorm ingehakt”, vertelt Hanne bijna vijf jaar na zijn overlijden. “Mijn rouw ging ook langs een hele andere weg dan ik had gedacht. Ik had echt lichamelijke pijn toen Eli overleden was. Een jaar nadat hij dood was ben ik het boek “Zo lang ik het kan. Liefde, mantelzorg, vasculaire dementie“ gaan schrijven. Drie jaar na zijn dood heb ik het gepresenteerd. In dat boek beschrijf ik het hele traject van tien jaar waarin ik mantelzorgster van Eli was en wat wij daarin tegenkwamen.”
“De vrouwen met kanker die ik begeleidde in het ziekenhuis stelden weleens de vraag: “waarom ik?”, vervolgt Hanne die tot haar zeventigste bleef doorwerken als GZ-psycholoog. Ondanks de mantelzorg voor Eli. “Maar ik had al heel snel een gevoel van: “waarom ik niet?”. Ik heb altijd ontzettend gemazzeld. Zo heb ik bijvoorbeeld nog steeds vrienden om mij heen. Op mijn tachtigste verjaardag waren er vrienden uit alle fases van mijn leven. Dat is niet iedereen gegeven. Natuurlijk moet je voordat je grote teleurstelling kunt aanvaarden door een fase van protest, verdriet, woede en wanhoop heen. Natuurlijk denk je eerst: het glas is half leeg, maar aanvaarden betekent dat je daarna ook kunt zien dat het glas ook half vol is. Dat het één onverbrekelijk met het ander te maken heeft.”
